Cellgifter, feber och hårlös

Förra sommaren/hösten var inte en rolig period för någon i familjen. Jag låg i separation, det var stressigt och mycket på jobbet men framförallt så drabbades mamma av akut lymfatisk leukemi och var stundtals riktigt jäkla dålig. Efter fyra eller om det var fem cellgiftsbehandlingar så var cancern borta och vi kunde andas ut…. för en stund.

Nu i april/maj så fick mamma höra att proverna var på väg uppåt igen, cancern var inte tillbaka men på gång. Ganska så omgående så bokades det in ny cellgiftsbehandling. 17 maj var det dags att åka in och få behandling igen, den här gången med nytt cellgift. Det blev nästan en vecka med behandling innan mamma fick komma hem. Sen blev hon hemma i tre dagar innan feber och infektion slog till igen. Nu har det nästan gått två veckor och mamma har haft feber hela tiden. Dessutom så ramlade hon och slog i huvudet (igen) och fick två små mindre blödningar. Det känns som en repris av förra året.

Dessutom, just när håret äntligen vuxit ut och till och med hunnit klippas en gång så var det dags att tappa allt igen. Rätt passande att Felix ville att vi skulle läsa “Skalle-Per” häromkvällen. Skalle-Per boken är en bok om en pappa som får leukemi, den fick vi förra året när mamma var på sjukhus.

Men nu till det sköna. Idag får mamma äntligen åka hem igen. Blir i alla fall lite vila innan nästa behandling drar igång direkt efter midsommar. Blir nog en tuff sommar/höst återigen. Tanken vad jag förstår är också att det kommer bli en stamcellstransplantation, och de är också vad man läser sig till rätt så tuffa.

Cancer är då en riktig berg och dalbana

Igår var vi uppe och hälsade på mamma och då var hon så himla pigg, igår kväll pratade pappa med henne i telefon och då var hon lika pigg.

Sen imorse var hon dålig. Hon hade ont i ryggen och magen och hade över 39 graders feber. Hon var ledsen berättade pappa och det kan jag förstå, då har vi dagen innan suttit och pratat om att hon är så pigg.

Pappa och Johan med familj var ändå uppe och hälsade på mamma idag och då satt de och fikade i dagrummet, men hon var inte lika pigg som igår. Tydligen vet de inte vad felet är så hon har fått antibiotika. De hade även röntgat lungorna men vad jag förstod så vet de inte varför hon fått feber.

Det känns ändå bra att hon är på sjukhuset, det är sådana här hastiga förlopp som är jobbiga om de kommer hemma, då måste man snabbt få iväg mamma i ambulans.

Den här sjukdomen är då sannerligen en jäkla berg och dalbana.

Att vara “pigg” trots att man egentligen är så sjuk

Idag när vi kom till Huddinge så var det en pigg mamma som vi hittade på rummet. Hon hade varit iväg på hjärtröntgen på morgonen och sen hade det varit fullt upp.

Det bästa var att hon blivit av med i stort sett alla slangar utom droppet samt blivit av med katetern.
Tänk vad mycket friskare någon ser ut utan alla slangar och med andra kläder än en vit sjukhusrock.

När vi kom så var det lunchdags så mamma satte sig och åt sina pannkakor med grädde och lite sallad. Efter hon ätit sin mat och vi pratat en stund så gick jag ner och köpte lite fikabröd på pressbyrån och sen blev det fika i dagrummet. Mamma tog rullatorn och pinnade på hur fort som helst. Skönt att hon är på benen.

Här sitter vi och fikar, vem hade trott det för en vecka sedan.

Det är så kul att det går framåt även om vi vet att bakslag (biverkningar) med säkerhet kommer. Vi hade även möte med läkaren och han förklarade att mamma svarat bra på den behandling hon fått. Eftersom hon hade så dåliga värden när hon kom in förra måndagen (20/8) så kunde de inte köra igång cellgifter direkt, då hade hon fått för mycket slaggprodukter i kroppen och det hade med all säkerhet slagit ut njurar och lever. Istället fick hon rena sitt blod och då försvann det cancerceller från 150 ner till 50 (i något värde). Därefter satte de in cytostatika och den kuren tog slut om det var igår kväll eller imorse. Eftersom mamma är såpass “pigg” trots sin allvarliga sjukdom så sa läkaren att om det håller i sig och inget inträffar så kan hon ha turen att få permission över helgen och då får hon vara hemma. Rummet på hematologen har hon kvar. Sen får hon komma in på måndag och de kollar värden med mera men om inget alarmerande händer så finns möjligheten att hon får komma hem (bli utskriven) men ha hjälp av ASIH (Avancerad sjukvård i hemmet). De kan hjälpa till med provtagning och hålla koll på henne samt de troliga blodtransfusioner som hon måste få, sen var det något annat hon säkert behövde påfyllning av (trombocyter?).

Det vore ju över förväntan om hon kan få vara hemma och få hjälp på plats. Ofta upplever jag att man känner sig piggare när man får vara i hemmamiljö.

Fast hon får den här möjligheten så är hon absolut inte frisk. Det måste gå ungefär 3 veckor nu och sen kan de ta ett nytt benmärgsprov och se hur statusen är på leukemin samt att de då vad jag förstått kan se vilken sort det är.

De pratade även om att stamcellstransplantation kan bli aktuell och att det är något de kommer börja kolla upp redan nu.

Söndag med familjen

Imorse blev det sovmorgon, skönt att få dra sig till efter nio, var ett tag sen man fick sova ut och senaste veckan har varit rätt tuff.

Blev lite kaffe hemma innan jag gick över till pappa. Barnen kom också över en stund medan jag och pappa drack en kopp kaffe. Sen fick barnen springa hem och vi åkte upp till mamma på sjukhuset.

Vi bestämde i bilen att vi skulle ta bort mammas livesända video från Facebook och istället lägga ut att hon är sjuk och att det är akut leukemi. Folk började undra när de såg videon. Lika bra att skriva som det är och att de kan kontakta mig om de vill veta mer.

Vi var uppe strax efter klockan 12 och när vi kom till mamma hade hon redan ätit lunch. Tydligen hade hon fått i sig 2 svampcrepes så det var bra. Även en vaniljshake slank ner medan vi var där.

Mamma var “pigg” idag med och pratade med oss, men det kändes som hon blev fortare trött så vi gick ner och satte oss i solen samt handlade lite kaffe. Vi vill absolut inte trötta ut henne så ibland blir det 15-20 min prat och sedan paus för att sedan orka med liknande pass igen.

Tanken var också att Johan med familj skulle komma upp men när vi skulle gå iväg en sväng kom en sköterska och sa att de skulle flytta in mamma på eget rum då hennes nivåer av vita blodkroppar nu var så låg att hon är extremt . Inga barn får komma med och hälsa på och vi andra måste känna oss helt friska för att åka dit.

Jag fick snabbt ringa Johan så de kunde vända hemåt istället.

Vi tog en paus med lite sol och frisk luft och när vi kom tillbaka höll de på att flytta mamma. Det är bara två platser bort och in i ett rum så det var nära och bra. Hon får ligga kvar på MIMA då det inte finns några lediga platser på hematologen.

Mamma fick flytta in i ett stort rum där hon faktiskt kan se ut genom fönstret (om det är blå himmel eller moln, mer än så ser hon nog inte) och där vi har gott om utrymme att röra oss kring henne säng. Dessutom hade hon en tv så nu kan hon ligga och lyssna eller titta på tv om hon orkar.

Nu kommer inte jag kunna åka upp förrän tidigast tisdag kväll men mer troligt onsdag, jag hoppas hon kommer vara fortsatt pigg trots att hon får cytostatika nu. Så länge mamma mår bra och är “pigg” så mår vi andra bra. Så fort hon mår dåligt så blir allt så tungt.

När jag och pappa kom hem läste jag igenom lite broschyrer som han fått och sen gick jag hem och förberedde middag ihop med Nicke. Lagom när det var klart så kom pappa över och åt spaghetti och köttfärssås hemma hos oss.