Har precis sett del 1 av “Roy måste leva”, den handlar om en liten pojke som likt mitt brorsbarn drabbats av den genetiska sjukdomen SMA typ 1 (Spinal muskel atrofi). När Tova föddes och det uppdagades att hon hade SMA så fanns inte denna bromsmedicin utan då var den varianten lika med döden. Tova blev bara 10 månader.

Dokumentären finns på SVT play och jag hittade den när jag sökte på dokument inifrån som är de som visade den. Den är såklart väldigt gripande och mycket kände jag igen mig i även om jag bara stod på sidan av. Det är en hemsk sjukdom men det är så glädjande att de fått fram denna medicin.