Att minnas

För lite mer än 20 år sen förlorade min bror och hans tjej sitt barn. Tova blev bara 10 månader och dog i en ovanlig sjukdom som heter Spinal Muskel Atrofi, SMA typ 1.

Trots att hon varit död så länge så har jag alltid sagt till barnen att de har en kusin som dog. Både Melvin och Felix har pratat mycket om Tova och vi har varit vid graven flera gånger.

Det känns fint att de vill åka dit och titta och säga ett par ord till henne.

Det var så fint när vi var där. Nästa gång ska vi ta med blommor och kanske en lykta.

Dokumentär: Roy måste leva

Har precis sett del 1 av “Roy måste leva”, den handlar om en liten pojke som likt mitt brorsbarn drabbats av den genetiska sjukdomen SMA typ 1 (Spinal muskel atrofi). När Tova föddes och det uppdagades att hon hade SMA så fanns inte denna bromsmedicin utan då var den varianten lika med döden. Tova blev bara 10 månader.

Dokumentären finns på SVT play och jag hittade den när jag sökte på dokument inifrån som är de som visade den. Den är såklart väldigt gripande och mycket kände jag igen mig i även om jag bara stod på sidan av. Det är en hemsk sjukdom men det är så glädjande att de fått fram denna medicin.